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Jess 發佈於 2020-9-22 08:50:31 顯示全部回覆
  
     


【記者 范至延 台北報導】

 財團法人羅慧夫顱顏基金會於9月20日(日)上午10:00假市長官邸藝文沙龍台北市徐州路46號)舉辦2021年「Hug!」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會。12位顱顏創作者共同發聲,懇請社會大眾購買2021公益桌曆,擁抱顱顏孩子,擁抱愛。

10位得獎人拿著原創合照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)


10位得獎人拿著原創合照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)-八方新聞|8NEWS

 顱顏孩子在頒獎典禮大秀才藝。唇腭裂伍欣慈(9歲)與雙胞胎姐姐一同唱跳《頭號甜心》、皮爾羅賓症徐仁萱(12歲)直笛演奏《太陽》,頒獎典禮現場精彩不斷、熱鬧非凡。典禮現場同步展出12幅顱顏患者原創作品。2021年「Hug!」公益桌曆即日起可在網路上購買,扣除印製成本後盈餘將全數運用於「好好長大」募款計劃,給予台灣及海外顱顏患者面對的勇氣,一步步變回普通人。請至基金會官網購買(https://www.nncf.org/)或電洽:02-27190408。

 本會向顱顏患者徵稿製作公益桌曆已邁向第9年。有許多顱顏患者年年投稿,他們表示這已成為年年必做的事,透過自己的畫作去幫助其他顱顏患者,相當有意義。得獎人徐仁萱說:「2021公益桌曆裡頭有很多精彩畫作,都是大家最用心的作品。而這本公益年曆也能幫助到基金會的小朋友,希望有更多人可以支持購買,鼓勵跟我一樣與眾不同的人。」

 基金會希望顱顏患者能藉由比賽增加自信,揮灑創意。而社會大眾可以透過公益桌曆更了解顱顏孩子的內心世界。

 在疫情之前戴口罩是我的保護色

左側唇腭裂楊昀蓁(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)


左側唇腭裂楊昀蓁(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)-八方新聞|8NEWS

 得獎人楊昀蓁(17歲),患有左側唇腭裂。鼻翼塌,唇裂疤痕突起,上唇較薄,因為戽斗而影響咬合,吃東西很慢不易咀嚼。醫師評估預計明年(民國110年)需做正顎手術。

 昀蓁說:「直到小學三年級要動『植骨手術』的時候,才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,變得十分安靜,想要變成隱形人。走在路上,都會害怕有人盯著我看,所以就連獨自去超商買東西,都有點抗拒。在疫情之前,我就一直戴著口罩,逃避我是唇腭裂患者的事實。唯有在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。」

 昀蓁媽媽為了讓孩子恢復自信,常帶著孩子參加基金會的活動。基金會社工也鼓勵昀蓁報名「顱顏青年獎助學金」計劃。不負眾望,昀蓁拿下3次的獎學金。昀蓁接著說:「一直以來,我都非常沒自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但都失敗了。後來,心境上產生變化,我對相貌釋懷了,不再害怕別人投射的眼光。透過一次次的參與基金會活動,我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。每個人都無法決定自己天生的容顏。但,一個人的自信是可以後天培養的。」

 昀蓁四度投稿基金會公益桌曆活動,三度入圍。昀蓁說:「我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是得到肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。今年,我畫的是媽媽環抱孩子,孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲,產生深深的安全感。擁抱的感覺是熱熱的、暖暖的。」

 媽媽的態度決定孩子的未來

小耳症患者李岳謙(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)


小耳症患者李岳謙(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)-八方新聞|8NEWS

 小耳症患者李岳謙(18歲),右側小耳幾乎沒有聽力,左耳聽損50分貝,因有構音問題,曾至中國附醫進行語言治療。岳謙表示:「雖然少一個耳朵,但很慶幸,我的家人不會因為小耳症就用不同標準看待我。尤其是我媽媽,多虧她的正向態度,才有現在的我,不在意別人的眼光活下去。」

 岳謙從小跟媽媽相依偎命,媽媽以平常心看待小耳症,並積極帶著岳謙參加基金會舉辦的繪本治療團體、自我肯定親子成長團體、兒童人際關係夏令營等活動。岳謙進一步表示:「我覺得基金會對我最大的幫助是,讓我看見與我一樣的人。我並不是殘缺,只是比較特別的一個族群。印象最深刻的是,媽媽帶我去基金會聽小耳症講座,而我跟一群同樣是小耳症的小孩玩。啊!我並不孤單。」

 岳謙沒動過耳朵重建手術,他認為沒有重建的必要,現在的樣子也很好。岳謙想對同樣是顱顏患者的人說:「去正視它,接受它。當你覺得很無助時,你要想想還有我們這些顱顏患者,我們都這樣走過來了,你也可以。堅強的活下去吧!」

 藝人潘裕文也參與創作

10位得獎人拿著桌曆拍照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)


10位得獎人拿著桌曆拍照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)-八方新聞|8NEWS

 潘裕文連續8年無償擔任2021年公益桌曆推廣大使,這次公益桌曆特別收錄了潘裕文以「擁抱」為題的素描畫作。作品概念為:「竭盡所能地生長茁壯,為屹立在太陽底下。再用盡一切養分,直至最後一片羽葉落下,將它全部化作愛,來灌溉懷中的生命。這是他的使命,是他的溫柔,而我,是他的孩子。謹以此畫獻給我的父親。」

 即日起至10/28可於羅慧夫顱顏基金會網站上購買潘裕文親筆簽名的2021年「Hug!」公益桌曆,潘裕文為回饋購買者的愛心,簽名數量無上限,售完為止。

顱顏患者及其家庭大合照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)


顱顏患者及其家庭大合照(圖:羅慧夫顱顏基金會 提供)-八方新聞|8NEWS

 2021年「Hug!」公益桌曆可於基金會官方網站購買(https://www.nncf.org/)。2020/10/1前預購,享有預購優惠價每本179元價格(含運),2020年10月1日後訂購,每本公益桌曆為189元(含運)。義賣善款扣除製作成本後全數用於「好好長大」募款計劃,社會大眾的支持是對顱顏孩子的肯定,並幫助國內外顱顏患者也能好好長大。





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